Pikkuinen

Rääpäle kuvaa sitä pientä olentoa parhaiten, sammakkomainen otus, lapsi kuitenkin. Niin pieni ja huonokeuhkoinen, että vietiin samantien leikkauksen päätteeksi teho-osastolle kiinni piuhoihin, sinivalohoitoon ja lämpölampun alle. Minun kuusi viikkoa ennen aikojaan syntynyt kuopukseni.

Vietettyämme viikon teholla ja keskosvauvojen hoitolassa Kätilöopistolla, pääsimme kotiin Porvooseen. Sairaalaan piti ajella silti kerran viikossa, koska keltaisuus vaati sinivaloa ja jatkuva pularointi, painon pysyminen aloillaan, seuraamista. Vauvalla oli paha refluksitauti, maito syöksyi vähän väliä takaisin kurkkuun ja ulos nenästä ja suusta, joskus samaan aikaan, niin että poika oli tukehtua. 

Viikot ja kuukaudet vilistivät ohitseni, jaloissa pyöri myös 6-vuotias, jolle piti opettaa kotona r-kirjainta ja aakkosia. Kaksi koululaista tuli noutaa keskustasta koululta, käydä ruokakaupoilla, kokkailla, siivoilla, pumpata ylitse vuotavaa maitoa äidinmaitokeskuksen kautta toisille keskosille luovutettavaksi. Mies teki kokopäivätyötä opettajana ansaitakseen meille kodin ja apetta.

Kun muut vauvat nousivat kontilleen, omani ei jaksanut edes ryömiä, tarvittiin fysioterapeuttia. Lantion lihaksisto oli kuulemma todella heikko, konttaus jäisi välistä kokonaan. Tehtiin jumppaa, kuljettiin fysioterapiassa, ja lopulta kaveri käveli horjakasti 1,5-vuotiaana. Kaatuili paljon, tasapaino ei ole normaali tänäkään päivänä.

Sitten huomattiin, ettei kuopus alakaan puhua, tekee kyllä hassuja ääniä, joita kuuluu asioista. Suhisee kuin puut tuulessa, ryystää, jos tahtoo juomista, shhh pääsee huulilta, kun kaipaa hiljaisuutta. Poika lumoutui pesukoneen pyykkien pyörimisestä rummussa, valojen syttymisestä ja sammumisesta, ja lottopallojen arpominen pyörivästä häkkyrästä telkkarissa hypnotisoi hänet keinumaan lattialla. Kukaan ei täysin ymmärtänyt millaista kieltä hän käytti, minne hänen ajatuksensa seilasivat. Pahat unet valvottivat, pieninkin ääni yöllä säpsäytti lapsen istumaan ja välillä huutamaan kurkku suorana. Maailma tuntui olevan hänelle kuin väärä planeetta, jatkuvasti epäluotettava ja pelottava.

Viittomakielenopettaja kulki meille kerran viikossa, saimme apuvälinekeskuksesta henkilökohtaisen kansion kuvia, joiden avulla tulkita pojan puheita. Konsonantteja hänen kielensä ei saanut muodostettua, ja kaikki kovat äänet järkyttivät ja saivat pakenemaan paikalta. Asioita koitettiin helpottaa puhe -, fysio- ja toimintaterapialla. Kehitystä tutkittiin myös viikko vuodessa lastenneurologisella osastolla.

Pojan tuntoaisti reistaili. Hän ei edelleenkään tunne itikoita pistämässä ihollaan, katkennutta luuta kunnon kipuna, ei huomaa syntyviä haavoja. Poika saattoi sanoa, että kurkku tuntui oudolta, kun kuumetta olikin jo 39 astetta, kurkku tulehduksissa, virus vallalla koko kehossa. Pahimman mahdollisen kuumekouristuksen hän sai keskellä päivää 3-vuotiaana, meni tajuttomaksi ja päällä olikin grand mal- epilepsiakohtaus. Sitä ei ambulanssissakaan osattu hoitaa ajoissa, vasta sairaalassa, pojan suusta vaahdon pursutessa, äiti saateltiin huoneesta, poika nukutettiin ja vietiin aivokuvaan.

Edes lastenneurologi ei osannut sanoa mitä tuhoa A-viruksen päätyminen aivoihin sai aikaan. Poju makasi eristyksissä teho-osastolla, jatkuvassa valvonnassa, hengityskoneessa, nukutettuna viikon ajan. Keuhkot olivat niihin päätyneen oksennuksen takia keuhkokuumeen runtelemat, rutussa, tahdottomat. Äänekäs kone pumppasi lapsen rintakehää ylös ja alas, äiti ja isä vuorottelivat huoneessa koko ajan, nukahtivat vuoroin hetkisiksi vanhempainhuoneen lyhyellä sohvalla. 

Nukuttaminen ja vahvat kipulääkkeet jättivät puolentoista viikon jälkeen kovat vieroitusoireet. Kaikki piti opetella uudestaan lastenosastolla. Lihaksia ei ollut nimeksikään, kävely ei sujunut enää ollenkaan. Puheesta ei saanut sen vertaa selvää, kuin ennen virusta. Potalla istuminen vei valtavasti voimia, kaveri ei jaksanut edes istua, tärisi ja itki vain. Kun lapsi nukahti hetkeksi, itki äiti vuorostaan, uupumusta ja toivottomuutta. Keräsi voimia, että heräävä lapsi saisi taas tsemppaavia haleja, hymyä, voimaa ja luottamusta. Isi ja sisarukset kävivät osastolla vierailemassa illalla.

Entisten taitojen oppiminen ja kuntoutuminen taudista vei melkein vuoden, ja tapahtui lääkärin pyynnöstä kotona, ettei tulisi turhaa stressiä hoidossa. Saimme tueksi kolmen tutun terapeutin ajan ja ponnistelut. Lastenneurologi totesi, että poika on mysteeri, ei varmasti oppisi lukemaan tai laskemaan, jäisi kehitysvammaiseksi. Tätä itkimme miehen kanssa autossa, vaikka jossakin oikealla rinnassa, tai päänupin kätköissä, soi kova palosireeni. Tämä ei ole totta! Poika nauraa hyville vitseille, ilmeestä näkee miten tämä ymmärtää asioita, hän puhuu, vaikka me emme tajua hänen kieltään vielä. Aika voi parantaa, kunhan me ohjaamme, annamme kurotella kohti taivasta, emme aseta rimoja liian matalalle.

Uusi lääkäri kirjoitti papereihin poikaa tutkittuaan, että tämä on autismin kirjolla, tuntoaistissa ja tasapainossa myös pulmia. Oppia tuo voisi silti mitä tahansa! Luonnehan oli pääasia: pojalta riitti rakkautta läheisille ja eläimille, luontoa halusi suojella, ja uutta ottaa haltuun ja tutkia.

Askel askeleelta, monen terapian tuella, jatkuvalla perheen panostuksella, kuopus käy syksyllä viidettä luokkaa pienluokassa, perusopetuksessa. Vain matikka tulee vuoden muita perässä, omassa tahdissa. Arkuutta on havaittavissa, yksin ei kaveri lähde ulkoilemaan, vaikka selviääkin jo koulumatkoista. Kovat äänet voivat vielä silloin tällöin säikäyttää, jokin asia pelottaa, ja öisin ilmetä kauhukohtauksia. R-kirjain on hukassa, puhe toisinaan nuhaisen tukkoista, mutta kieli monipuolista, rikasta, omaperäistä, huolellista. Rytmitajua on vaikka muille jakaa, tanssimuuvit kadehdittavia! Piirrokset tarkkaan omin silmin tutkittuja, tuoreita otoksia todellisuudesta, mielikuvitus rikas ja riittoisa. Silmissään samaa naurua ja viisautta, kun jo mykkänä pikkuisena.

Olen saanut lahjaksi lapsen, jolta oppia maailmasta olennaisinta: kärsivällisyyttä, uskoa voimiinsa, kiitollisuutta, antautumista, ja ehdotonta rakkautta. Hän on liittänyt yhteen koko perheen ja suuren sukunsa sellaisilla liitoksilla, että ne näkyvät ja tuntuvat. Ja vaikka olemme vain matkan alkupuolella, tiedän että tässä minulla on vieressäni elämän makeus ja suola. Kuopukseen katsoessani näen paikkani maailmassa kirkkaassa valossa: olla tukena ja rohkaisijana kaikille joilla on vaikeaa, ja joilta puuttuu voimia tai oikeuksia.

Advertisement